全国人大代表袁敬华
主持人高源
全国人大代表袁敬华做客山东广播电视台两会融媒体北京演播室。
齐鲁网3月7日讯(记者 张雯婷 张帅 实习记者 刘玉良) 从1992年起就开办特殊教育学校的山东省夏津县特殊教育学校校长袁敬华，上会行囊里带了18份建议材料。6日，袁敬华做客山东广播电视台北京融媒体演播室，为观众朋友们带来了关于重度残疾儿童医保报销问题的建议，呼吁关注罕见病社会特殊群体。
重度残疾儿童就医报销难
代表呼吁国家出台政策
“我们学校有700多个特殊的孩子，其中脑瘫的孩子有100多个，现在这100多个孩子的医疗报销存在问题，我们那里按规定一个孩子一个月只能报销1800元，一年报销不能超过3个月。”
袁敬华担心，面临高额的医药费与康复费用，如果国家与有关机构不加以介入与提供扶持的话，就会远远超出一般家庭的承受能力。她呼吁国家拿出具体政策，给这些孩子们以“重生的机会”，“如果救治及时，这些孩子长大了能够走路，可以从事简单的工作，做一个对社会有贡献的人。”
关注社会特殊群体
促进“罕见病”立法
刚刚过去的2月29日，是四年才有一次的“世界罕见病日”。这次两会，袁敬华还带来了关于“关注社会特殊群体促进罕见病立法”的建议。她表示，目前国际上对“罕见病”的立法已经完善，而中国对罕见病的种类都还未进行明确的分类，亟需对“罕见病”分类标准进行确立并加强“罕见病”立法工作。
“我们学校里有PKU患儿，也就是我们一般说的‘不食人间烟火的孩子’，他们完全不能吃我们正常人吃的食物，否则智力会慢慢变成零。”袁敬华说，现在罕见病的数字是两千多万，孩子们往往就会遇到药物缺乏的问题；此外，有些必须吃特殊食品的孩子，也常给家庭带来心理和经济的双重压力，这些问题都亟待社会关注。
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