4岁男孩患怪病 每天要在蓝光床上度过20个小时(组图)

2017-03-30 09:53:29 来源:中国青年网 作者:佚名 责任编辑:高静 字号:T|T
摘要】Ismail Ali 今年4岁,由于身体缺少一种酶,Ismail 每天需要花上20个小时的时间,待在有蓝光的床上接受治疗。他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人,也称为“终身黄疸”。唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植,不过Ismail的父母表示这很危险,目前还是希望给他一个最好的童年。

4岁男孩患怪病

  (资料图)

  Ismail 在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了 Ismail 的血液,发现他的严重问题。因此,Ismail 需要定期在医院进行光治疗。蓝色的光照射到他的皮肤,增加氧气到他的胆红素以便于能够更容易的溶解到水中,使肝脏重的胆红素更容易排解。

4岁男孩患怪病

  (资料图)

  家人在家里装一个治疗的床,Ismail 是唯一拥有这种特殊治疗仪器的孩子。灯每六个月需要进行更换,它的有效治疗时间是1000小时。Ismail 每天花20个小时在灯光下,他不能跳来跳去,不过当他出来的时候,一件事情就是跳上父母的床。

  因为这种治疗方式, Ismail 一次只能去学校两个小时。他们目前正在等待一种更好的产自荷兰的床,它可以提供更强烈的光治疗,也更有效。使用它 Ismai 每天只需要花7个小时治疗。

初审编辑 任莉

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